Som 35 -åring fikk jeg diagnosen sjeldne kreft i flere tiår etter at jeg ble utsatt for asbest

For nesten 15 år siden ble Heather Von St. James fortalt at hun hadde mindre enn to år å leve på grunn av mesoteliom . Det er en sjelden kreft relatert til asbest, et mineral Von St. James sist hadde blitt utsatt for nesten 30 år før.

Det hele startet i begynnelsen av august 2005. Etter at hun fødte datteren Lily via C-seksjonen, forventet Von St. James, en 35 år gammel frisør som bodde i Minneapolis, ny mamma tretthet. Men hun var ikke forberedt på beinstrøtt utmattelse Det fulgte da hun kom tilbake på jobb en måned senere.

jeg var åndeløs hele tiden. Jeg var blek, jeg følte meg som dritt, og jeg var så sliten. Jeg hadde aldri følt meg så sliten før, husker hun. For å beholde jobben, satt Von St. James på en krakk mens hun klippet håret til kundene. Mellom avtalene prøvde hun å få pusten i bakrommet. Deretter dro hun seg tilbake til jobb.

To måneder senere, i begynnelsen av november 2005, fryktet Von St. James at noe var alvorlig galt med henne etter at hun sviktet midt i forberedelsene til arbeidet.

Jeg reiste meg opp og ut av sengen, satte henne i sving og gikk ned i kjelleren for å hente klesvasken. Halvveis opp trappen var jeg helt andpusten - bokstavelig talt gispet etter luft, sier hun. Hun kom seg til sofaen. Så ble hun mørklagt.

En time senere våknet hun av at datteren snik. Hun ringte salongen og sa at hun ikke kunne komme inn. Umiddelbart etter det tok hun kontakt med fastlegen for å avtale tid.

Først mistenkte Von St. James 'lege at hennes utmattelse skyldtes anemi fra blodtap under hennes C-seksjon. Han rådet henne til å ta jerntilskudd i en uke og deretter komme tilbake. Ved hennes oppfølgingsavtale antydet imidlertid ytterligere blodarbeid at noe annet var på gang. Legen hennes mistenkte at hun kan ha en postpartum hjertesykdom som fikk hjertet til å forstørre seg, så han bestilte en røntgenstråle. I stedet for et større hjerte enn vanlig, viste imidlertid avbildning at Von St. James hadde en opphopning av væske i lungene . Hun hadde slitt med å puste fordi lungene ikke helt var oppblåste.

Neste dag, mens mannen hennes så på datteren deres hjemme, dro Von St. James til et sykehus i nærheten for å få tappet lungene. Det var veldig surrealistisk, husker hun. Det ene minuttet har du det bra, det neste er du på et sykehus med en nål fast i ryggen.

Lungelegen fjernet omtrent en liter væske, men var bekymret for fargen. Vanligvis inneholder lungene mindre enn fire teskjeer halmfarget væske, men hennes var fargen på iste-en indikator på at det var blod i væsken. Noen ganger kan det være et tegn på en ondartet svulst . Så legen bestilte en CT -skanning, som avslørte en masse, men de måtte gjøre flere tester og en nålbiopsi for å identifisere nøyaktig hva det var.

På dette tidspunktet var det klart at Von St. James ’helseproblemer ikke hadde noe å gjøre med hennes nylige graviditet eller tretthet etter fødselen. Mannen min hentet meg, jeg fortalte ham at de fant en messe, og vi fortsatte å se på Lily, som, Dette er ikke det vi meldte oss på. Dette er ikke det nye foreldreskapet vi meldte oss på. Dette skal være lykkelig, hun sier.

Heather med Lily som baby

To uker senere, 21. november 2005, ble Von St. James diagnostisert med ondartet pleural mesoteliom (MPM), en aggressiv form for kreft.

Mesoteliom er relativt sjelden, og står for mindre enn 1% av alle krefttilfeller , men en sak som Von St. James ’er spesielt uvanlig. De fleste mesoteliompasienter er menn, og gjennomsnittlig alder for diagnose er 74, pr American Cancer Society . Von St. James var 35. Lungelegen hennes fortalte at han bare noen gang hadde sett en annen mesoteliompasient så ung som henne.

Som Von St. James ’lege forklarte, er mesothelioma oppkalt etter hvor det kommer fra - i mesothelium, et tynt lag med vev som dekker de fleste av våre indre organer. I likhet med de fleste tilfeller av mesotheliom, oppstod Von St. James ’kreft i lungehinnen eller vev i lungene.

Det er en misforståelse om at asbest er forbudt, og derfor ikke lenger er et problem.

Mesoteliom er unikt ved at det er oftest forårsaket av eksponering for asbest , en type mineral som naturlig forekommer i fibrer. På slutten av 1800 -tallet ble asbest ansett som et undermateriale, verdsatt for sin motstand mot varme, brann og elektrisitet. Produsenter og byggherrer brukte det blant annet i isolasjon, takstein, tak- og gulvfliser, skip og bremseklosser. Men på begynnelsen av 1900 -tallet hadde vi lært å puste inn asbest forårsaket arrdannelse i lungene: Det var for godt til å være sant, og snart ville eksperter finne ut at allestedsnærværende materiale kan føre direkte til kreft.

De fleste mesoteliompasienter er eldre menn fordi de mest sannsynlig ble utsatt for store mengder asbest på jobben i bransjer som gruvedrift, produksjon, konstruksjon, husreparasjon, skipsbygging og militæret før International Agency for Research on Cancer (IARC) klassifiserte asbest som kreftfremkallende i 1977, og det ble arbeidet med å begrense eksponeringen for asbest på jobb. Men noen av dem tok også asbeststøv med seg hjem på klærne og huden - uten at de uvitende satte familiemedlemmene i fare.

Under Von St. James barndom på 1970 -tallet jobbet faren hennes i konstruksjonen. Jeg husker da han kom hjem fra jobb etter å ha blandet asbest i gips, var jakken dekket av dette gråhvite støvet, sier hun. Han hengte den opp i inngangen vår etter jobb, og jeg ville ha den på meg når jeg løp utenfor for å mate kaninen min, rake gården eller hente posten. Jeg elsket å ha den jakken på fordi den var min fars. Det var denne tilsynelatende uskyldige barndomseksponeringen som sannsynligvis førte til Von St. James 'mesotheliomdiagnose tretti år senere. Tidslinjen ga mening, ettersom sykdommen vanligvis dukker opp rundt 20 til 30 år etter den første asbesteksponeringen.

Når du inhalerer asbestfiber, går det gjennom luftveiene og legger seg inne i lungekanten, forklarer Raja M. Flores, M.D. , professor og sjef for thoraxkirurgi som behandler mesoteliompasienter ved Mount Sinai Hospital i New York City. For hvert pust du tar, gnir den lille fiberen opp mot brystveggen din. Det er som et arr som er blitt vilt. Med tiden kan denne irritasjonen skape arrvev i lungene kjent som asbestose. Inne i dette arrvevet kan ondartede mesothelioma svulster begynne å vokse.

Faren min skulle bare jobbe for å forsørge familien sin, sier Von St. James. Men etter å ha lært om datterens diagnose, slet han med skyldfølelse. Da han ba sammen med sin prest, sa han til ham at han ikke skulle bekymre seg - datteren hans ville være et fyrtårn, et fyrtårn for håp for andre som led. Faren min trøstet mye i det. Han så en større hensikt med sykdommen min, sier hun.

Heather Von St. James og pappa trøster seg med rollen som et fyrtårn: et fyrtårn for håp for andre.

Den typiske prognosen for mesoteliom er omtrent ett år, og behandlingsmulighetene var begrensede for Von St. James og er fortsatt, pr. Senter for sykdomskontroll og forebygging (CDC). Von St. James ble fortalt at hun kan ha 15 måneder å leve, men hun var fast bestemt på å overleve for datteren. I løpet av det neste året gjennomgikk hun en kompleks kirurgisk prosedyre der hele den berørte lungen ble fjernet sammen med fire økter med cellegift og tretti økter med stråling. Da hun navigerte til behandling og utvinning, hjalp foreldrene, mannen og søsteren med å ta vare på henne og datteren.

I dag er Von St. James en mesothelioma -overlevende, kreftcoach og talsmann for et globalt forbud mot bruk av asbest. Selv om livet med én lunge og nerveskade på grunn av stråling byr på mange utfordringer, overlevde hun prognosen med nesten femten år. Faren døde av nyrekreft for noen år siden.

Asbest kan høres ut som en trussel fra fortiden, men det har ennå ikke blitt fullstendig forbudt i USA og mange andre land.

Det er en misforståelse om at asbest er forbudt, og derfor ikke lenger er et problem, sier Von St. James. Selv om Occupational Safety and Health Administration (OSHA) utstedte standarder for å beskytte arbeidere mot asbest og Environmental Protection Agency (EPA) forbød mange asbestholdige produkter på 1970-tallet, bygninger og produkter som ble bygget før da, kunne fortsatt inneholde asbest. Hva mer? Fra og med rapporteringen fortsetter USA å produsere og importere noen asbestholdige produkter, hvorav de aller fleste brukes i klorindustrien, pr. en rapport utgitt av CDC . Det er ukjent hvor mye asbest som importeres, selv om det kan finnes i mange forskjellige produkter, inkludert varer som tradisjonelt er laget med det, for eksempel bygningsmaterialer og bremsebelegg og klosser, samt pakninger, møllplater, garn og gjenger, blant andre.

Mange amerikanere antar at asbesttrusselen er håndtert, men den finnes fremdeles på et utallig antall skoler, boliger og bygninger over hele USA. Brudd på fliser, tak eller vegger på grunn av naturkatastrofer, renoveringer eller DIY -prosjekter kan tillate at disse skadelige fibrene kommer inn i luften - og forårsaker ødeleggelse inne i det fine vevet som strekker lungene våre. I dag blir de fleste utsatt for asbest under bygging, ombygging og rivingsarbeid. Og sannheten er at asbest fortsatt importeres til landet vårt i en rekke forskjellige produkter og brukes i noen produksjonsanlegg.

For å beskytte deg selv og dine nærmeste anbefaler Dr. Flores å være årvåken for asbest i hjemmet ditt. Før du tar fatt på noen gjør-det-selv-oppussingsprosjekter som å fjerne popcorn-tak, rive ut isolasjon eller fjerne gamle gulv, må du ansette spesialister som kan teste for tilstedeværelse av asbest og fjerne det på riktig måte.

Mens mesoteliom er sjelden og sykdomsraten falt fra 1990-tallet til midten av 2000-tallet, gikk antall tilfeller i USA opp litt fra 2015 - en indikator på at asbest fortsatt er en trussel CDC . Hvert år, ca. 3000 nye saker er diagnostisert i USA, og over hele verden dør anslagsvis 107 000 mennesker av asbestrelaterte sykdommer, ifølge Verdens helseorganisasjon (WHO) . Von St. James sier at hun har fått mange venner gjennom hele arbeidet - men mistet dem kort tid etterpå. Gjennomsnittlig levealder for denne sykdommen er fire til atten måneder, og de fleste dør innen den tiden, sier hun. Hvis jeg er heldig, blir jeg kjent med noen i et par år, vi kommer tett, og så går de bort.

For å avslutte asbestrelaterte sykdommer anbefaler WHO at alle land slutter å bruke asbest. I USA arbeider det for tiden med lovgivning for et totalt asbestforbud, men partipolitikk har stoppet utviklingen. Lovgivere har kranglet om hvordan forbudet kan påvirke noen søksmål, noe som kan føre til et dødvande. Vi har visst om dette i hvor mange tiår? sier Dr. Flores. Det er ingen idé - bare forby det.

Gå hit for å bli med i Prevention Premium (vår beste verdi, all-access plan), abonner på magasinet, eller få tilgang til bare digital.