Lauryn Taylor En dag i 2012, da jeg var sophomore på videregående, så jeg meg i speilet og ble overrasket over å se lette flekker på kinnene mine som ikke hadde vært der før. Jeg tenkte, herregud, hva er dette?
Da jeg var barn fikk jeg diagnosen eksem på hendene mine, men det var skjellende kløe-ikke lyse flekker på min pecanbrune hud. Jeg hadde aldri opplevd noe lignende før, så mamma tok meg med til en hudlege i nærheten av Hampton, Virginia, hvor jeg fortsatt bor.
Det lange søket etter en diagnose
Den første legen jeg så (en eldre hvit kvinne) så på ansiktet mitt, og sa at det var vitiligo , en tilstand som får hud og hår til å miste fargen. Det kan skje hvem som helst, men det er det mer merkbar hos mennesker med farger. Jeg var kjent med tilstanden og var ikke overbevist om at jeg hadde det siden lappene mine ikke så hvite ut som vitiligo. Så jeg presset henne.
Til slutt sa hun at det kan være pityriasis alba, en tilstand som presenteres med skjellende lyse flekker og er mer merkbar på mørkere hud (selv om det ser ut til å påvirke mennesker med alle rasebaggrunner likt). Hun fortalte meg at det ikke var noen behandling for det og ga meg ikke krem eller salve for å redusere symptomene (selv om forskning tyder på noen kan hjelpe). Jeg ble fortalt at jeg bare måtte leve med det. Så lev med det jeg gjorde, i to år til.
Våren 2014 hadde flekkene spredt seg fra ansiktet mitt til andre deler av kroppen min, så jeg dro til en annen hudlege (denne gangen en farget kvinne), som tok to biopsier fra armen og låret. Hun diagnostiserte meg med progressiv makulær hypomelanose, en dårlig forstått hudlidelse som resulterer i hudflekker som har mindre pigment enn områdene rundt og sprer seg over tid.
Det er en annen tilstand uten kur, men hun foreslo UV -lysbehandling for å behandle det. Jeg prøvde det en stund og så ingen resultater, så jeg stoppet og brukte bare de aktuelle steroidene hun foreskrev. Det hjalp flekkene i ansiktet mitt til å gro midlertidig, men de ville komme tilbake umiddelbart; lappene på armene og beina mine ble ikke bedre i det hele tatt.
På dette tidspunktet var jeg på college og jobbet med min lavere grad. Jeg prøvde mitt beste for ikke å la tilstanden ta hele fokuset mitt, men det var vanskelig. Jeg var bekymret for at folk ville se på meg avsky og lure på hva som var galt med huden min, så jeg dekket meg til langermede skjorter og bukser . Jeg følte at jeg ikke var normal fordi huden min ikke så ut som alle andres. I hovedsak gjemte jeg en del av hvem jeg var fordi jeg ikke ville at folk skulle se meg. Jeg fortsatte å slite de neste årene til pandemien rammet og jeg endelig fikk noen svar.
Lauryn Taylor
Hvordan mysteriet med huden min endelig ble løst
Våren 2020 var jeg ferdig med grunnskolen og under enormt stress da alle gikk over til å jobbe og skolere hjemmefra. Jeg hadde fortsatt noen flekker i ansiktet mitt, men det var ikke på langt nær så ille som det som var på armene, bena og ryggen.
Jeg sa til slutt at nok var nok, og googlet beste hudlege i mitt område. Det første navnet som kom opp var Valerie Harvey, M.D., M.P.H., FAADA i Newport News, Virginia, en by omtrent 15 minutter unna. Ikke bare var anmeldelsene hennes flotte, men jeg så at hun var en farget kvinne og tenkte at hun kunne identifisere seg med meg. Akkurat nå er hun faktisk valgt president for Skin of Color Society , en organisasjon dedikert til å øke bevisstheten om problemer knyttet til dermatologi hos mennesker med farger.
Min bestemor, som er en ekte troskvinne og alltid er ved min side som oppmuntrer meg, fulgte med meg til min første avtale i mars i fjor. Jeg forklarte Dr. Harvey hva som foregikk, og hun så på meg og sa at hun visste nøyaktig hva det var: mycosis fungoides , også kjent som kutant T-cellelymfom. Hun tok to biopsier, som bekreftet diagnosen.
Mycosis fungoides resulterer i kreftskader når det involverer huden - og det er ekstremt sjeldent. Forskning viser at mycosis fungoides påvirker bare 6,1 mennesker av en million afroamerikanere og 4 personer av en million hvite mennesker. På lysere hud, mycosis fungoides kan se ut som et rødt utslett eller en skjellende flekk , men for folk som har hudfarge, kan den presentere seg som lyse flekker. Dr. Harvey hadde sett pasienter med det før og klarte å identifisere det på meg. Hun sa også at årsaken til mycosis fungoides er ukjent - genetiske, miljømessige og immunologiske faktorer er alle undersøkt.
Da jeg først hørte diagnosen, var det eneste jeg var bekymret for om den kunne behandles og om huden min noen gang skulle klare seg. Dr. Harvey forsikret oss om at ja, med UV -lysbehandling kunne kreften behandles og huden min jevne seg ut. Jeg var så lettet. Til slutt hadde jeg funnet en lege som visste hva hun så og visste hvordan den skulle behandles.
Følelse av håp med riktig behandlingsplan
Jeg har gjort UV -lysbehandlinger tre ganger i uken siden oktober, og protokollen har fungert så vi vil! Slik Dr. Harvey forklarer det, kan fototerapi virke ved å direkte hemme kreftfremkallende T-celler og/eller ved å redusere kroppens immunrespons for å bekjempe de unormale cellene (i hovedsak redusere betennelse).
Det er ikke det samme som å sitte ute i solen - spesifikke ultrafiolette bølgelengder brukes i et kontrollert miljø. For hver behandling fjerner jeg klærne og går inn i en lysboks (ligner en stående solarium), lukker øynene og blir der i 8 til 10 minutter. Dr. Harvey sier at det er mange studier som undersøker andre behandlinger for å hjelpe pasienter med mykosefungoider også.
I dag har huden min forbedret seg så mye-det har vært en fullstendig endring på 180 grader. Faktisk har det blitt så mye bedre at Dr. Harvey nylig fortalte meg at jeg kan redusere behandlingene mine til bare to ganger i uken, og prognosen min er utmerket. Nyere blodprøver viste ingen tegn på kreft i blodet eller organene mine. Jeg er heldig - hvis denne tilstanden kommer til mer avanserte stadier, kan den spre seg internt.
Til tross for alle kampene jeg har hatt med huden min gjennom årene, har jeg aldri tenkt på at årsaken kan være kreft. Jeg skal ikke si at det var meningen, men det var Guds vilje for meg å oppleve denne formen for kreft fordi jeg klarte å komme meg gjennom det, og nå kan jeg hjelpe til med å styrke og inspirere andre mennesker som kan lide av lignende problemer.
Hvorfor tok det så lang tid før jeg fikk en riktig diagnose?
Ifølge Dr. Harvey er mykose fungoides vanskelig å diagnostisere - både klinisk og under et mikroskop - så det blir ofte feildiagnostisert i årevis. Det kan ta flere biopsier før kreften vises i en prøve, noe som forklarer hvorfor kreften ikke ble bekreftet i biopsien min andre hudlege gjorde.
Det er også skjevheter i vårt samfunn å overveie. Så mye jeg vil tro at fargen på huden min (og legen min) ikke spilte noen rolle, viser forskning at rasemessige forskjeller vedvarer innen dermatologi. Faktisk, en studie funnet at mennesker med farge med psoriasis er mer sannsynlig å gå udiagnostiserte enn hvite mennesker med psoriasis. En annen funnet at bare 4,5% av bildene i medisinske lærebøker har mørk hud, noe som gjør det vanskelig for leger å lære å diagnostisere mennesker med alle hudtoner.
Mens jeg jobbet med mine master i humaniora og sertifikater i mangfoldsstudier og kvinner og kjønnsstudier, har jeg blitt mer bevisst på disse systemiske forskjellene og innså viktigheten av å ta til orde på vegne av marginaliserte samfunn. Når det gjelder hudkreft, er det en høyere dødelighet blant mennesker med farger, som mener forskere kan skyldes en kombinasjon av lavere bevissthet, diagnose på mer avanserte stadier og sosioøkonomiske faktorer som gjør det vanskeligere å få tilgang til omsorg av høy kvalitet.
Det er viktig for oss i svarte og brune samfunn å stå opp og si: Dette er ikke riktig. Jeg vet hva jeg snakker om. Vennligst ikke reduser alvorlighetsgraden av det jeg opplever. Vi har verdi, og vi bør bli tatt på alvor og behandlet med verdighet og respekt, slik at vi alle kan overleve og trives.
Det er viktig å stå opp og si: Dette er ikke riktig. Jeg vet hva jeg snakker om.
Leger er æret som ekspertene som vet alt, så det kan være skremmende å stå opp for deg selv - men det kan også være et spørsmål om liv eller død. Hvis du ikke synes legen din gjør en god jobb, finn en annen. Det kan være vanskelig hvis du bor i et landlig område, men telemedisin endrer helsefeltet - inkludert dermatologi - og gir flere mennesker muligheten til å få riktig behandling. Ikke stopp før du får svarene du føler du fortjener.
Søk etter leger på nettet, og søk deretter anmeldelser. De American Academy of Dermatology har et verktøy for å slå opp leger som spesialiserer seg på visse forhold og Skin of Color Society opprettholder en database av leger som har erfaring med å behandle mennesker med farger.
Jeg er så heldig at selv om jeg har hatt hudproblemer i et tiår, spredte kreften seg ikke utover huden min. Jeg klarte å få tak i det, men ikke alle klarer det. Som en utdannet svart kvinne i dette samfunnet, tror jeg at jeg må gjøre min behørige aktsomhet for å øke bevisstheten om de former for undertrykkelse som fortsetter å fortsette blant marginaliserte samfunn og bruke min kunnskap til å heve stemmen til dem som har gått uhørt.
