Og hvordan finne dine egne svar raskere.
Det var nesten et tiår siden da Shekita Green først opplevde alvorlige nervesmerter, etterfulgt en måned senere av svimmelhet, kvalme , og oppkast. Shekita, nå 38 og bosatt i Spring, TX, dro til akuttmottaket flere ganger, men ved hvert besøk kjørte legene de samme grunnleggende testene og kom tomme. Sykehuset henviste til slutt Shekita til en nevrolog, som var sikker på at hun hadde svimmelhet , en godartet tilstand med periodisk svimmelhet. Shekita prøvde sitt beste for å leve med symptomene til tross for øyerykninger og balanseproblemer som med jevne mellomrom førte til at hun falt. Så, syv år etter at de første symptomene hennes dukket opp, begynte bena å bli nummen og oppkastet gjenopptok; hun gikk ned 20 kilo på to uker.
Shekita visste at hun led av noe mer alvorlig enn svimmelhet. Leger 'fortsatte å tro at jeg overreagerte, men jeg var så desperat etter en diagnose,' sier hun. Under sitt femte sykehusbesøk fikk Shekita til slutt en MR. Den testen, sammen med blodprøver og spinalvæskeanalyse, førte til den riktige konklusjonen: Shekita hadde den sjeldne autoimmune sykdommen neuromyelitt optikkspektrumforstyrrelse (NMOSD). Fysioterapi og medisiner hjelper nå med å holde symptomene i sjakk, men blæren og tarmen hennes har blitt alvorlig skadet og hun trenger rullestol for å komme seg rundt. Shekita er overbevist om at funksjonshemmingen hennes ikke ville vært så ille hvis legene hadde sett nærmere på det tidlig. 'Hvis jeg hadde blitt riktig diagnostisert når de så tydelige tegn på nevrologiske effekter, ville jeg ha fått en forebyggende medisin og ville ikke vært der jeg er nå,' sier hun.
I årene før hun endelig fikk svar, var Shekita en av millioner av amerikanere leve gjennom et medisinsk mysterium mareritt. Til tross for at de har kroniske symptomer, ofte så alvorlige at de begrenser livskvaliteten, forblir deres tilstand udiagnostisert. Ingen vet nøyaktig hvor mange mennesker som vandrer gjennom denne diagnostiske villmarken - de fleste snakker ikke om tilstanden deres før den har et navn - men det er mye, sier Katia Moritz, Ph.D ., en klinisk psykolog som medregisserte en ny dokumentar om emnet, Udiagnostisert . Moritz er en av dem, etter å ha kjempet med sitt eget tiår lange medisinske mysterium siden hun hadde en prosedyre for et mindre problem og våknet fra narkosen med det som føltes som influensa. Et bredt spekter av symptomer fulgte; gjennom årene har hun opplevd feber, utslett, nevropati i hender og føtter og svelgeproblemer. Ingen lege har vært i stand til å merke eller i tilstrekkelig grad behandle det som plager henne.
Det er mange grunner til at en syk person kanskje ikke får svarene de leter etter, sier Janelle Duah, M.D. , en assisterende professor som spesialiserer seg i allmennmedisin ved Yale School of Medicine som for tiden jobber med flere pasienter med udiagnostiserte mystiske sykdommer. For det første er mange tilstander rett og slett vanskelige å løse - det er grunnen til at medisin er like mye kunst som vitenskap. Andre faktorer inkluderer dysfunksjon i det medisinske systemet, sexisme og/eller rasisme, og det faktum at leger av ulike grunner ikke tar på seg Sherlock Holmes-hattene og analyserer ledetråder. Det stressende limboet kan vare i uker, måneder eller til og med år. Her er fire vanlige grunner til at du kan ha en tøff tid å få diagnosen - og hva du skal gjøre hvis du befinner deg i det store ukjente.
Symptomene dine kan kreve at du oppsøker flere leger
Når du har et vondt utslett, ringer du en hudlege. Skader håndleddet, og du går til ortoped. Men hvem er eksperten når symptomene dine spenner over flere kroppsdeler - for eksempel fordøyelsesproblemer, men også hodepine og a løpende hjerte ? Dessverre er dette scenariet vanlig, spesielt for forhold som autoimmune sykdommer som ofte plager kvinner, sier Dr. Duah. 'Når du går til GI-legen, kommer de til å fokusere på magesmerter, men ikke på hvordan det kan samhandle med pusten din og andre problemer,' legger hun til.
Flertallet av legene er spesialister, pr Association of American Medical Colleges . De fokuserer på beinene eller hjertet ditt – eller, enda finere, på skuldrene eller arteriene. Denne medisinske siloen har hindret Moritz, som har sett mer enn 50 leger, inkludert revmatologer, allergiker, nevrologer, hudleger og flere opp gjennom årene, til ingen nytte.
Hva du skal gjøre hvis du har flere spesialister
Når flere spesialister er involvert, er det avgjørende å ha en god primærlege (PCP) til å fungere som navet. Gi din PCP tillatelse til å snakke med dine andre leger, og oppfordre dem til å kontakte disse spesialistene for å beskrive symptomer som påvirker andre kroppsdeler i håp om at en kobling kan bli funnet, sier Dr. Duah. Se etter en PCP som lytter nøye til symptomene dine og bekymringene dine, sier Daniel Morgan, M.D. , direktør for Center for Innovation in Diagnosis ved University of Maryland School of Medicine. Dette er nøkkelen, for det har forskere funnet symptomhistorie alene gir 75 % av diagnostisk informasjon. (En fysisk eksamen bidrar med det meste av resten, med laboratorietesting og bildebehandling er mye mindre spillere enn de fleste tror.)
Tilstanden din kan være uvanlig
Leger på medisinsk skole lærer en setning: 'Når du hører hovslag, tenk på hester, ikke sebraer.' Dette betyr at de har en tendens til å strekke seg etter den vanligste diagnosen fordi sjansen er god for at de har rett. Men i noen tilfeller hva er det som lager den støyen er en sebra, sier Dr. Duah. Leger er mer komfortable med å håndtere en tilstand de forstår enn å konfrontere usikkerheten som kommer når en pasients problem er noe uvanlig, sier Dr. Morgan. Dette, mener Shekita Green, sannsynligvis var en del av årsaken til hennes første feildiagnostisering av svimmelhet.
Et annet problem er at det vanligvis ikke er en eneste test eller screening som vil diagnostisere en sjelden sykdom. Komplekse tilstander krever ofte intensiv undersøkelse, noen ganger inkludert en evaluering av DNA. For en sykdom en lege kanskje aldri har sett før, kan det være spesielt skremmende å trekke alle disse delene sammen. Ikke rart det tar pasienter i gjennomsnitt fire til ni år å få en riktig diagnose for en sjelden sykdom. I noen tilfeller kan til og med vanlige tilstander dukke opp på rare måter som gjør dem vanskelige å identifisere, sier Raymond Westbrook, D.O. , en indremedisinsk lege ved Baptist Health South Florida i Miami. Mange kvinner med lave nivåer av skjoldbruskkjertelhormoner føler seg for eksempel slitne eller kalde, men andre kan ha hukommelsesproblemer eller til og med forhøyede kolesterolnivåer, sier han, noe som kan føre til en ubesvart diagnose.
Hva du skal gjøre hvis ingen kan finne ut hva som er galt
Først, hold deg åpen for muligheten for at du kan ha noe utenom det vanlige. Da forskere undersøkte hvorfor det tok mange år for pasienter med en sjelden hevelsesforstyrrelse å få diagnosen, en sentral årsak viste seg å være at de hadde resignert med å leve med symptomene sine uten å mistenke at de kunne ha noe uvanlig.
Du kan starte identifiseringsprosessen selv ved å skrive inn alle symptomene dine på nettstedet findzebra.com . Dette vil gi deg en liste over mulige sjeldne diagnoser du kan vise til legen din. Hvis du virkelig er trang, bør du vurdere å reise til et akademisk sykehus hvor leger vil ha sett flere uvanlige sykdommer. Noen få sentre spesialiserer seg til og med på å diagnostisere sjeldne tilstander, inkludert Senter for den udiagnostiserte pasienten ved Cedars-Sinai Medical Center i Los Angeles og National Institutes of Healths nettverk for udiagnostiserte sykdommer . Hos Cedars-Sinai kommer leger innen ulike spesialiteter sammen med andre medisinske fagpersoner, inkludert sykepleiere, forskere, psykologer, genetikere og ernæringsfysiologer for å brainstorme om komplekse saker, sier Jennifer Elad, D.N.P., en sykepleier og en av grunnleggerne av senteret.
Kjønn og rase kan spille en rolle
Kjønn og rasemessige skjevheter er vevd i hele vårt samfunn, og det inkluderer innenfor medisinsk profesjon, sier Marjorie Jenkins, M.D. , dekan ved University of South Carolinas School of Medicine Greenville. For eksempel, påpeker hun, ble læreboksymptomene for mange sykdommer hentet fra landemerkeforskning utført for tiår siden bare på menn. Selv når forskere inkluderer kvinner, slik de er nå lovpålagt å gjøre, er det uklart om de analyserer resultater etter kjønn , som kan identifisere symptomforskjeller. Kvinner av farge er fortsatt sterkt underrepresentert i kliniske studier.
Likevel blir det stadig tydeligere at kvinner og fargede mennesker kan oppleve sykdommer på unike måter. Svarte mennesker med multippel sklerose kan for eksempel ha mer kognitiv og synshemming enn hvite, ifølge Multippel skleroseforeningen .
Verre, sier Dr. Jenkins, leger ikke alltid erkjenner at kvinner med en rekke symptomer selv ha en sykdom, som i stedet ofte tilskriver alt stress.
Det var det som skjedde med Jennifer Bononi, en 48-åring i Bellingham, WA, som klaget til PCP over tretthet og nummenhet i nakken, armene og bena. Da grunnleggende blodprøver ble normale, anbefalte legen Prozac, selv om en screening ikke støttet en depresjonsdiagnose. Opprørt over å føle at hun ble blåst av, byttet Jennifer til en annen PCP, som henviste henne til en nevrolog. Etter en grundig undersøkelse og en MR fant de en vekst i ryggmargen hennes forårsaket av en degenerativ skivesykdom. Jennifer har siden hatt tre ryggmargsoperasjoner, og selv om tilstanden hennes har vært svekkende, er hun overbevist om at hadde hun ventet lenger på en diagnose, kunne hun ha blitt permanent lammet.
Hvis du både er en kvinne og en farget person, kan du møte enda høyere hindringer, sier Dr. Jenkins. Shekita Green mener at det å være både ung og svart var en viktig årsak til at hun fortsatte å få børsten av. Heldigvis hadde hun helseforsikring – å ikke ha den kan gjøre situasjonen til unge fargede kvinner enda mer prekære, spesielt hvis de er i en lavere sosioøkonomisk gruppe. Disse personene har mindre erfaring med å navigere i det medisinske systemet med suksess, og implisitt skjevhet kan føre til at leger tror de er utsatt for overdrivelse, sier Dr. Jenkins. Hver ulempe øker med de andre, så disse kvinnene kan få et lavt omsorgsnivå.
Hva du skal gjøre hvis du føler at du ikke blir tatt på alvor
Forbered deg ekstremt nøye for hver medisinsk avtale, råder Dr. Jenkins. Skriv ned hvert symptom, nøyaktig når hvert startet, og hva som gjør det bedre eller verre. Bruk så korte, direkte setninger for å kommunisere denne informasjonen. Å avsløre symptomer som en del av en større fortelling, som kvinner er mer tilbøyelige til å gjøre, kan gjøre det vanskeligere for en lege å skille viktige elementer fra mindre, sier hun. Hvis legen din tilskriver alle symptomene dine til stress og du er uenig eller ikke føler deg hørt, trykk tilbake og/eller bytt til en lege som vil samarbeide med deg.
Legen din ser kanskje ikke hardt nok ut
Når en lege har stilt en diagnose, kan de være motvillige til å forlate den selv når den er feil. Denne typen 'tidlig stenging' skjer ofte, sier Dr. Morgan. Han tilskriver tendensen til måten leger er opplært til å holde systemet effektivt. 'Leger er flinke til å bestemme seg, foreskrive noe og gå videre,' sier han. Men de fleste av oss vil oppleve minst én diagnostisk feil i løpet av livet, ifølge en rapport fra National Academies of Sciences, Engineering and Medicine . Leger kan klamre seg til en diagnose selv når en sak er superkompleks, har forskere funnet, og hopper over flere tester som kan avsløre den riktige tilstanden.
Andre ganger kan en lege fornemme at de ikke har landet på riktig diagnose, men ikke anstrenge seg for å se videre. En årsak kan være utbrenthet, som COVID-19 har forverret. I en undersøkelse blant leger, én av fem var så skrøpelig at de planla å forlate yrket.
Hva du skal gjøre hvis du ønsker ytterligere evaluering
Fortsett å peke på symptomer som ikke passer med diagnosen din, og si ifra når behandlingene ikke hjelper, sier Dr. Morgan: «Legen er eksperten på medisin, men du er eksperten på det du opplever. ” Si noe sånt som: 'Jeg tok denne medisinen i 10 dager, og symptomene mine har ikke blitt bedre. Jeg er bekymret for at dette ikke er det jeg har, sier han. En god lege bør være åpen for å revurdere den situasjonen. Og mange leger ser forvirrende symptomer som spennende gåter å løse, sier Cedars-Sinai's Elad, spesielt når det fører til bedring.
Selv om legene dine til slutt ikke er i stand til å diagnostisere deg - noe som kan være tilfelle til tross for alles beste innsats - bør de fortsette å gi emosjonell støtte og symptomlindring, sier Moritz. Men når en lege ser ut til å slutte å lytte og vise bekymring, sier Dr. Morgan, 'det er på tide å gå.'
hvordan snakke tilbake til legen din for å få bedre behandling
Ekspertforslag til hvordan du kan trykke på problemet hvis du ikke får svar.
Hvis legen din sier: 'Symptomene dine er fra stress.'
Du kunne sagt: «Jeg kjenner kroppen min godt, og dette er definitivt mer enn stress. Når jeg er stresset har jeg en tendens til å ha søvnløshet, men jeg har aldri hatt nummenhet i bena før. Jeg vet at noe er fysisk galt. Jeg stoler på at du hjelper deg å finne ut hva det er.»
Hvis legen din s ays: 'Hmm. Dette er et skikkelig puslespill.»
Du kunne sagt: «Jeg setter pris på din ærlighet. Kan vi brainstorme sammen om hva mine neste skritt kan være? Og kan du fortelle meg alle tingene du har utelukket, så jeg i det minste kan bekymre meg litt mindre?»
Hvis legen din sier: 'Testresultatene dine viser ikke noe.'
Du kunne sagt: 'Jeg vet at du har drevet grunnleggende laboratorier, men kan du teste mer omfattende, kanskje se etter hormonproblemer, ernæringsmangler eller andre ting? Hvis du ikke vil gjøre det, kan du henvise meg til en annen lege som kan se nærmere på dette?»
Hvis legen din sier: 'Jeg tror et antidepressivum vil hjelpe deg.'
Du kunne sagt: 'Kan du gi meg en depresjonsscreening for å se om depresjon er et problem? Hvis det ikke er det – og jeg tror ikke det er det – vil jeg helst ikke ta disse stoffene. Og selv om jeg er deprimert, er det fordi jeg er fortvilet over å ikke få medisinsk hjelp for å få meg til å føle meg bedre, så jeg vil ikke at du skal slutte å lete etter en fullstendig diagnose.»
Meryl Davids Landau Meryl er en prisvinnende journalist og forfatter hvis siste mindfulness/yoga-roman, Warrior Won, ble tildelt en Independent Publisher Book Award (IPPY).
