Thomas Tolstrup/Getty Images Når du er familiemedlem eller venn av noen som mottar en terminal diagnose, kan livet som du kjenner det endre seg over natt. Vi ba folk som har vært gjennom det selv - noen ganger ved flere anledninger - om å dele sine råd for å navigere i disse vanskelige tider.
1. Prøv å leve så normalt som mulig
Hvis du har litt tid med din kjære, bruk den klokt. Carole Brody Fleet, forfatter av Enker bruker stiletter , sier at da mannen hennes ble diagnostisert, 'var vårt fokus på å leve med ALS, ikke å dø av det. Vi fortsatte familiesammenkomster, gikk ut på middag og gjorde så mye vi kunne. Selv når Mike ikke lenger kunne ri på hestene sine, ville vennene hans ta ham (rullestol og alt) til stallen, slik at han i det minste kunne glede seg over dem. ' Da Diana Ketterman var tenåring, ble faren diagnostisert med en hjernesvulst, og hun fant ut at enkle aktiviteter noen ganger var de beste. 'Å fange lynbugs og fiske sammen syntes å gjøre pappa glad,' husker hun.
2. Spre ordet riktig
'Husk at dette er diagnosen deres, og du må respektere deres ønsker,' sier Staci Torgeson, hvis mor har lungekreft i trinn IV. 'Noen mennesker er veldig private, mens andre vil ha alt opp på en plakat.' Julie Lavin, mental velvære og livstrener, legger til at du bør spørre hvem pasienten vil at du skal fortelle, hvordan han vil at du skal spre nyhetene, og hvilken informasjon som bør inkluderes eller utelukkes. Brody Fleet sier: 'Uavhengig av forholdet til pasienten, må du alltid be om tillatelse før du sprer ordet, spesielt på sosiale medier. De kan bli bombardert og overveldet av velønskere-alle med gode intensjoner-men det kan være mye å ta til seg. '
3. Still spørsmål
'Ikke prøv å være tankeleser', sier Liz O'Donnell, hvis mor døde av eggstokkreft og hvis far kjemper mot Alzheimers. 'Spør din kjære hvordan de vil leve resten av livet. Spør dem, om de virker villige til å diskutere det, hvordan de vil dø. Spør dem hva de er bekymret for, sier hun. 'De vil kanskje ha hjelp til papirarbeid, økonomi, å nå ut til folk, løse tidligere vondt eller snakke med en prest. De kan være bekymret for behandlinger eller smertebehandling. '
4. Ikke påfør din mening.
Alle vil reagere annerledes på diagnosen sin, så det er viktig å respektere deres ønsker og ikke legge sine egne følelser på dem. Laura Sobiech, som mistet sønnen Zach på grunn av osteosarkom, sa: 'Alle spørsmål eller uttalelser som starter med' har du prøvd ',' du bør prøve 'eller' du bør gå ', var ikke nyttig. For ofte ønsket folk å få seg selv til å føle seg bedre ved å gi oss 'råd' om hvordan vi skal håndtere Zachs sykdom. ' Michelle Monroe Morton, hvis beste venn har kjempet mot kreft i hjernen i fire år, sier: 'Ikke fortell dem at de burde eller ikke burde føle det på en bestemt måte. Bare erkjenn hva de sier til deg. '
5. Lytt virkelig
Emily Kaplowitz, som jobber for The Fixler Foundation, en organisasjon som er dedikert til å støtte mennesker som står overfor en livstruende sykdom, understreker viktigheten av å være en aktiv lytter. 'Nikk hodet, få øyekontakt og smil,' sier hun. 'Lytte handler om den andre personen, ikke om hva du skal si videre.' Julie Loven, som tok seg av bestefaren etter at han ble diagnostisert med prostatakreft, sier: «La din kjære snakke - uendelig hvis de vil. Husk at dette er de siste samtalene du vil ha. Fokuser på bøyningene i talen og de morsomme historiene de forteller. Dette er hva du vil huske. ' På den annen side, sier O'Donnell, husk at pasienten kanskje vil sitte i stillhet. 'La ham bestemme tempoet i samtalen,' sier hun.
6. Le ofte
Daly og Newton/Getty Images 'Kjøp morsomme bøker. Les morsomme historier, sier Loven. 'Jeg tok bestefaren min for å se filmen Dodgeball og han lo så hardt at brystet hans ristet. Det er et minne jeg vil verdsette for alltid. ' Andrea Pauls Backman husker en Thanksgiving da moren hennes, som kjempet mot ALS, glemte sprøyten for fôringsrøret. 'Vi brukte en ren kalkunbaster i stedet, og alle lo en god latter om å ha mor til Thanksgiving.' Allen Klein, som skrev boken Lære å le når du har lyst til å gråte , basert på sin egen erfaring etter konas bortgang, sier: 'Ikke nødvendigvis tvinge humor på en situasjon, men hvis det oppstår noe morsomt, må du le av det. Ofte ble venner og familie så alvorlige at de dro meg enda dypere enn jeg allerede var. ' Og Mary Lee Robinson, forfatter av Enken eller enkemannen ved siden av , legger til, 'Å tro at du må være dyster og dyster hvert minutt på reisen, er å nekte deg selv noen fantastiske, varme og kjærlige minner.'
7. Gi ekte støtte
Kaplowitz, som har mistet moren og to venner, sier at nøkkelen til å gi en hånd er å være spesifikk. 'Si for eksempel:' Jeg er ledig torsdag ettermiddag i tre timer. ' Det var imidlertid ikke nyttig når folk la byrden på oss for å finne ut av det og koordinere. ' Kelly Harvey, MS, PT, CHHC, som mistet begge foreldrene av kreft, sier at den beste hjelpen er praktisk: 'Fyll kjøleskapet, se på barna, rengjør huset, gå med hundene og løp ærendene. Disse tingene er dypere effektive enn en synd fest. ' Brody Fleet husker da en familie på synagogen inviterte datteren hennes til helgen. 'Det ga henne en pause fra hennes triste virkelighet og bare la henne være et barn - noe som går ved veien når det er en dødelig sykdom i familien.'
8. Diskuter logistiske spørsmål
Hvis en elsket bare har kort tid igjen å leve, gjør hva du kan for å hjelpe dem med å få orden på sakene sine. Men hvis det motsatte er sant, ikke haste med samtalen. 'Ikke snakk umiddelbart om begravelsesordninger hvis de har to år å leve, men ikke vent til sykdommen utvikler seg så langt at de ikke kan være en del av avgjørelsene,' sier Lavin. Harvey anbefaler å la pasienten diktere mengden av fremtidig planlegging - for eksempel testamenter og eiendomsforhold - de er villige til å diskutere eller tåle: 'Oppbevar alt i en mappe, med et agendablad foran, slik at pasienten kan gjennomgå dokumentene på sin komfort, hvis mulig. ' Mallory Moss, NP, sier for eksempel at det var en lettelse å vite at moren hennes ville bli kremert, ikke begravet, og råder andre til å oppmuntre sine nærmeste til å kommunisere sine ønsker.
9. Ikke oppmuntre til falskt håp
Brody Fleet understreker viktigheten av å ikke bagatellisere situasjonen eller skape falskt håp. 'Når du fornekter en terminal pasients virkelighet, nekter du dem også for det virkelige behovet for å snakke om hva som skjer med dem,' sier hun. Robinson, som mistet mannen sin etter en lang kamp med en sirkulasjonssykdom, sier at du må se virkeligheten i møte. 'Å late som om døden ikke kommer til oss alle er ganske dumdristig, og gjør det bare vanskeligere for kjære som overlever oss. Jeg er glad vi snakket om det; det gjorde mine beslutninger så mye lettere å bære. '
10. Lag en ønskeliste
Gianni Diliberto / Getty Images Når pasienten har akseptert diagnosen, foreslår Lavin å tilby ham å hjelpe ham med å lage en ønskeliste. 'Fortell dem,' Når og hvis du er klar, vil jeg gjerne hjelpe deg med å komme med en liste over ting du vil gjøre før du drar. Hvem vil du være med deg når du gjør dem? ' Jan Berlin, doktorgrad, som mistet kona til kreft i hjernen og grunnla Heart to Heart, et hjelpeprogram for omsorgspersoner ved Tower Cancer Research Foundation i Beverly Hills, lærte at 'å leve livet fullt ut' betyr noe annerledes for alle. 'Det kan bety å skape mye sosialt samspill, eller dype samtaler med bare en eller to nære venner, eller fordypning i kunst eller tid i naturen,' sier han.
11. Del opp ansvaret
'Hvert familiemedlem er ikke kuttet ut for hver jobb,' sier Tracee Dunblazier, som har mistet sin mor, far og stefar. 'I familien min var jeg spiritualisten som hjalp moren min med å snakke om død og etterliv, en av søstrene mine var den medisinske advokaten, og den andre søsteren min tok seg av regninger og andre økonomiske ordninger.' O'Donnell foreslår å holde en liste over ting du trenger hjelp til. 'Så neste gang noen spør hvordan de kan hjelpe, gi dem en oppgave fra listen.' Khrystal Davis, hvis sønn Hunter kjemper mot Spinal Muscular Atrophy Type 1, anbefaler å be andre om å spre ordet. Hun legger ut oppdateringer på en Facebook -side hun opprettet, men sier at noen på barneskolen eller kontoret ditt kan få meldingen ut til sine respektive lokalsamfunn. 'Du vil ikke bruke din verdifulle tid på å fortelle folk det samme igjen og igjen,' sier hun. Wendy Marantz Levine, som mistet søsteren sin på grunn av en degenerativ nevromuskulær sykdom, sier: 'Når folk venter tilbake eller stadig oppdateringer, kan det være overveldende. Du må fokusere på den som er syk og den nærmeste familien, ikke ta vare på alle andre, sier hun.
12. Trykk på dem hvis de er åpne for det
Portra Images/Getty Images 'Ofte vil folk ikke røre dem som ser syke ut, men pasienter ønsker menneskelig kontakt,' sier VJ Sleight, som selv har kjempet mot kreft to ganger og er hospice -frivillig. Hun råder besøkende til å spørre pasienten om de kan holde hånden hans eller gni ryggen lett. Cathy Jones fant også ut at det var verdt å bløte morens tørre lepper og tunge, stryke håret hennes og bare snakke med henne, selv etter at moren var blitt medfødt. 'De kan ikke se deg, men de kan høre deg, og disse følelsene lar dem vite at noen som elsker dem er der,' sier hun. På samme måte husker Natasha Tronstein om et besøk på sykehuset: 'Jeg brukte babyservietter for å gi farens armer, ben og føtter en slags rensing og masserte lotion inn i lemmene. Han lengtet etter den berøringen, sier hun. Harvey forklarer at hud-til-hud-kontakt er utrolig helbredende fordi det 'frigjør hormoner og regulerer pasientens hjertefrekvens.'
13. Hjelp dem med å opprettholde sin verdighet
Berlin sier, 'Kreft kan forandre kroppen, men personen er der fortsatt. Ikke gjør en stor avtale om hvilke kroppsfunksjoner som kan endres etter hvert som sykdommen utvikler seg. ' Etter at Marantz Levines søster Melissa døde, grunnla hun Beauty Bus, et fundament som bringer skjønnhetsbehandlinger til syke pasienter. 'Melissa sa at hun følte seg menneskelig igjen ved å få skjønnhetsbehandlinger mens hun var syk.' Og Jones understreker viktigheten av å behandle pasienten på samme måte som før hennes sykdom. 'Ikke bytt klær, bleier eller sengetøy med mange mennesker rundt deg. Det er nedverdigende å opptre som om deres personvern og verdighet ikke lenger spiller noen rolle. ' Hun legger også til at hvis personen er medfølger i de siste dagene, ikke ha samtaler om dem som om de ikke er der. «Gå ut av rommet for å ha disse samtalene,» sier hun. 'Ikke gjør noe du ikke ville gjort hvis de var sammenhengende og en del av samtalen.'
14. Ikke hold deg unna
- Jeg skulle ønske at folk ikke hadde holdt seg unna eller unngått å ringe fordi de trodde de trengte seg inn, sier Tronstein, som mistet sin far i lungekreft bare seks uker etter at han fikk diagnosen. - Det er så viktig å ha støtte fra alle vinkler på slike tider, sier hun. Pauls Backman sier: 'Til å begynne med var strømmen av støtte fantastisk, men etter hvert som min mors sykdom utviklet seg og ble veldig stygg, ble noen ubehagelige. Færre og færre mennesker besøkte eller ringte. Jeg skulle ønske flere hadde tatt seg tid til å skrive til henne, siden hun ikke kunne kommunisere verbalt. ' Klein husker: 'Det var mye støtte for meg umiddelbart etter at kona mi døde. Men flere måneder på veien var da tapets realitet virkelig slo seg til og jeg trengte folk mest. Men venner og familie, som kanskje tenkte at jeg hadde det bra, fortsatte med livet og stoppet den vanlige kontakten. '
15. Tillat deg selv å sørge før du prøver å helbrede
'Helbredelsesprosessen er vanskelig og slutter aldri,' sier Loven, 'men ikke ignorer følelsene dine. Tillat deg selv å sørge over tapet, å gråte og være sint og jobbe gjennom følelsene. ' Brody Fleet sier: 'Ta deg tid til sorg. Hvis du ikke gjør det, vil det komme tilbake for å bite deg på et tidspunkt. ' Jodi O'Donnell-Ames, som mistet mannen sin til ALS da han var 30, sier: 'Alle helbreder på forskjellige tidspunkter og på forskjellige måter. Vær forsiktig med deg selv og vet at det ikke er noen 'beste' måte. '
